Mit navn er Dorthe Lykke. Jeg er født i 1942, og jeg fik diagnosen HSP i 2004.
(hereditær spastisk paraparese)
Efter 34 år som lærer i Grønland vendte jeg tilbage til Danmark – København – i 2001.
Sygdommens begyndelse
Mit helbred har altid været super, og mine sygedage har været få, men i 2002, efter min 60-års fødselsdag, begyndte jeg pludselig at slæbe på det ene ben. På det tidspunkt gik jeg til aerobics 3 gange om ugen og svømmede, så jeg var i god form. Men så kom sygdommen snigende. Jeg kunne ikke holde takten på stepbrættet, mistede balancen, kunne ikke løbe, kunne ikke løfte benet op på cyklen etc. Min læge henviste mig til Bispebjerg Hospital, og i 1 ½ år gik jeg til alverdens undersøgelser der og på Rigshospitalet. Til sidst blev jeg henvist til afd.læge Jørgen Nielsen på neurologisk ambulatorium på Rigshospitalet, og den 01.07.04 fik jeg dommen: HSP – langsomt fremadskridende og uhelbredelig. Sygdommen er arvelig, men ingen i min familie på nogen sider har været angrebet af den. Det har været nemt at finde ud af, idet vi har en grundig slægtshistorie.
Der er ingen behandling, men fysioterapi og gymnastik anbefales. Min læge gav mig en henvisning, så jeg begyndte straks på Vesterbro Fysioterapi, hvor der også er et træningscenter. Her kan jeg komme – gratis – resten af mine dage. Om mandagen er der gymnastikhold for neurologipatienter, hvor vi får styrketræning og balancetræning i en lille gruppe.
Sygdommens udvikling
Jeg arbejdede på et sprogcenter fra 2001, og jeg passede mit arbejde indtil december 2007, hvor jeg blev sygemeldt, indtil jeg gik på pension.
Den smarte sportscykel blev skiftet ud med en cykel med lav indstigning, og i 2005 blev den igen udskiftet med en 3-hjulet. Mine ben bliver stivere og stivere, og jeg er faldet et utal af gange. Det er gået ud over håndled, albuer, skuldre og næse, og i april 2005 brækkede jeg så højre ankel, da jeg rejste mig op fra en stol og drejede kroppen for at smide noget i en papirkurv, uden at benene fulgte med. Benene er som blyklumper, der er klistret til jorden. Knæene bøjer ikke, og jeg skal tale til benene for at få dem til at flytte sig. Jeg kan ikke både dreje mig og gå samtidig – én ting ad gangen. Tit støtter jeg mig til væggen og møblerne hjemme og på arbejde. Trapperne tager meget lang tid, og det er ikke sjovt at bo på 2. sal mere, men jeg betragter trappen som skjult træning. Min balance er væk, og jeg undgår trapper på mere end eet trin, hvis der ikke er et gelænder. På grund af mine mange fald er jeg blevet nervøs for at gå uden for huset alene, selv om jeg bruger en albuestok. Jeg har nu fået en rollator, som ligger i bilen. Her lå den godt i et år, indtil jeg erkendte, at den var nødvendig og uundværlig, og i dag bruger jeg den, hvis jeg skal gå mere end 100m. Jeg går så dårligt, at jeg ikke kan bære en kop kaffe, uden at den skvulper over. Det er virkelig deprimerende, så meget dårligere jeg er blevet de sidste år.
Hjælp
Jeg har fået et handicapskilt til min bil og en handicapplads foran huset. Det er rigtig rart. Jeg har i år søgt om støtte til handicapbil, og den sag kører endnu. Det handicapkontor, jeg hørte under indtil 2007, ville ikke bevilge støtte til en 3-hjulet cykel trods anbefaling fra Bispebjerg Hospital, så den har jeg fundet brugt. Den er nødvendig, hvis jeg vil have lidt motion udendørs, når jeg ikke kan gå ret langt. Handicapkontoret har dog hjulpet mig med at fjerne dørtrin og sætte håndtag op i badeværelset og ved hoveddøren. Siden 2007 har jeg hørt under Pension og Omsorg, som har bevilget hjemmehjælp og indkøb via Intervare.
Min situation i dag
Jeg bor i dag alene og klarer mig fint. Jeg træner ihærdigt for at bevare de funktioner, jeg har, så længe som muligt. Mandag gælder det gymnastik, tirsdag varmtvandsgymnastik, torsdag fys og svømning lørdag morgen. Desuden går jeg til massage hver anden uge.
Jeg har stor glæde af varmtvandsgymnastik, og waterjogging gør mig i godt humør – dejlig fornemmelse at kunne løbe i vand.
Efter en pause med svømning pg.a. min brækkede ankel, begyndte jeg så igen her i efteråret. Men jeg fik et chok: mine ben var stive – og ligeså mine arme – og vejrtrækningen var forkert, så efter 3 svømmetag var jeg ved at drukne. Jeg valgte at starte forfra i det lave bassin, og det går fremad for hver uge. Jeg svømmer flere og flere baner og sluger ikke ret meget vand mere. Det er dejligt. Men jeg kan ikke gå alene i svømmehal pg. af de glatte gulve.
Desværre har lammelserne også sat sig på tungen, så det er blevet anstrengende at tale. Jeg taler langsommere end før og i et dybere leje, men stadig fuldt forståeligt. Fra Bispebjerg blev jeg i sommer henvist til talepædagog, og der går jeg pt. 2 gange om ugen.
Jeg synes stadig, det er meget deprimerende pludselig at have fået en kronisk sygdom, som gerne vil styre ens liv, men jeg gør, hvad jeg kan for, at den ikke skal begrænse mine udfoldelsesmuligheder mere end højst nødvendigt. Jeg har efterhånden lært at tage imod hjælp. Det er bl.a. nødvendigt, når jeg skal i svømmehal eller i biograf – i det hele taget når jeg skal med bus. Jeg er holdt op med at tro, at jeg vågner op en morgen og kan klare alting igen – at det hele var en ond drøm. Jeg bliver sjældnere og sjældnere hysterisk, når jeg falder og ikke kan komme op igen uden hjælp.
Det har taget nogle år at komme så langt, og det er stadig svært at acceptere, at jeg ikke kan det samme som før. Hver gang en funktion forsvinder, får jeg en nedtur – fx da jeg ikke mere kunne løbe, så danse og sidst, da jeg ikke kunne svømme.
Netværk
Jeg har stor glæde af det netværk, der er kommet op at stå med andre HSP`ere, der har skrevet til mig. Det har hjulpet mig meget at høre, hvordan andre har lært at acceptere deres sygdom, og hvordan de klarer de nedture, der kommer. Jeg håber, at flere HSP`ere vil skrive til mig.
Dorthe Lykke
opdateret 20.11.08