Mit navn er Kim T. Bloksted

Jeg er født i 1958. Jeg har fået stillet diagnosen Spino cerebellar ataksi. Typen er ikke bestemt og bliver det nok aldrig. Jeg fik diagnosen i okt/nov. 2006.

Det var lidt af en tilfældighed, at man fandt ud, hvad jeg fejlede. I sommeren 2006 ringede min læge i anden anledning til mig på arbejdet, og syntes min tale var ganske utydelig, så han ville sende mig til taleklinikken på Bispebjerg hospital. Jeg kunne dog kun blive henvist til Bispebjerg via en speciallæge. Den pågældende speciallæge kunne med det samme se, at problemerne med min tale skyldes noget helt andet. Jeg blev derfor henvist til Rigshospitalet, hvor jeg i løbet af 2-3 måneder blev undersøgt på kryds og tværs (blodprøver og skanning), hvorefter man kunne sige, hvad det var. Sikken en kæmpe lettelse.  

Min kone og jeg var 14 dage efter, at jeg havde fået diagnosen til en længere samtale hos Jørgen Nielsen. Det var egentlig dejligt at have 14 dage til at samle tankerne og skrive alle mine spørgsmål ned.

Alle de problemer/skavanker jeg har haft de sidste 20 år kunne forklares, jeg har blandt andet haft blærebetændelse 2 gange. Var tit enormt træt efter arbejdet; jeg var derfor glad for, at min kone var med, så hun fik en forklaring på, hvorfor jeg tit lagde mig på sofaen, når jeg kom hjem fra arbejde. Generelt fik hun en meget større forståelse for mine daglige problemer.

Det er utrolig vigtig at få inddraget sin ægtefælle.

I januar måned 2007 begyndte jeg at søge Københavns Kommune om at få sat arbejdstiden ned (fleksjob), da jeg efterhånden ikke kunne magte en 37-timers arbejdsuge. Jeg havde et fuldtidsjob i Nordea Kredit. Min arbejdsgiver har siden feb. 2007 givet mig lov til at have en arbejdsuge på 22½ time med fuld løn. I dag har jeg fundet ud, at man kan få en delvis sygemelding.

Den 25. okt. 2007 blev en 20-times arbejdsuge bevilget af Københavns kommune, så jeg i dag kun arbejder 20 timer i Nordea Kredit. Begrundelse for at sagsbehandlingen var ”så” kort skyldes, at jeg efter 6 måneder klagede til forvaltningen på borgmesterkontoret, samt inddrog min fagforening, da jeg følte, at der ikke skete noget. Jeg følte, at jeg var en ”sag” på sagsbehandlers bord, og ikke blev behandlet som en person, som behøvede hjælp.

Mit sygdomsforløb:

I mine unge dage var jeg meget aktiv, løb mellem 70-100 km om ugen, svømmede 2 km hver uge, samt cyklede omkring 60 km.

I februar 1987, hvor jeg var i gang med at træne til et maratonløb, fik jeg problemer og kunne lige pludselig ikke løbe ret meget. Jeg holdt en meget lang pause, men mit løberi blev ikke bedre. Jeg måtte langsomt indstille min løbetræning, det var hårdt da jeg brugte mellem 10-15 timer om ugen. (Jeg elskede at løbe). Lægerne kunne på dette tidspunkt ikke finde ud grunden til, at jeg ikke kunne løbe.

Jeg begyndte samtidig at (tør) hoste en del og har siden i perioder hostet meget.

Fra år 2000 blev min tale mere utydelig. Jeg tror nok, at mange kan nikke genkende til sætningen ”tag dig lidt sammen” Når jeg husker langt tilbage, havde mine venner ofte svært ved at forstå mig efter 4-5 øl.

Efterhånden begyndte jeg også at svede, især om morgenen.

Mit reaktionsmønster ændrede sig, et eksempel kunne f.eks. være, at blev der skudt et kanonslag af uden jeg vidste det, kunne jeg falde af bar forskrækkelse.

Var ofte meget træt, når jeg kom hjem fra arbejde.

Hvordan jeg har det  i dag og mine daglige problemer:

Jeg har en arbejdsuge på 20 timer, sørger for at motionere en del. Jeg cykler ca. 75-100 km om ugen, hver søndag morgen træner jeg 1 time i motionscentret i Vestbadet og tager derefter en svømmetur på mellem 1 - 2 km. (1 km tager omkring 25 minutter at svømme). Jeg har det fantastisk efter at rørt mig i 1½ time.

(Jeg har mærkeligt nok endnu ikke problemer med at cykle på en almindelig cykel).

Jeg kan kun råde folk til at få rørt sig meget som muligt, som ens lidelse nu tillader. Jeg var hos Jørgen Nielsen i foråret 2008 og min fysisk var stadig lige så god, som da diagnosen blev stillet.

Jeg kan ikke overskue mere end en ting ad gangen.

Min motorik er forringet, hvilket betyder, at når jeg skal hente arbejdssager kan jeg ikke bære dem, men må placere dem på et rullebord.

Går usikkert, især hvis jeg bærer noget. Jeg fylder aldrig min kop helt op, når jeg henter kaffe.

Taler lidt utydeligt. I mit fleksjob bliver der taget hensyn til at jeg ”kun” får få telefonsamtaler til mig.  De telefonsamtaler, jeg ikke kan undgå, bruger jeg en del energi for at tale så tydeligt som muligt. Så vidt muligt skal personen gentage hvad jeg har sagt, så jeg er sikker på, at budskab er forstået. Jeg bruger i stedet de elektriske medier, e-mail o.l. i stedet. Det er også en af grundende til at jeg ikke kan arbejde mere, da jeg i den tid jeg er på arbejdet, bruger en del energi på at få arbejdsdagen til at fungere nogenlunde. Hvis jeg arbejde længere mister jeg min koncentrationsevne. Det kommer bl.a. til udtryk ved, at jeg begynder at svede.

Hvis jeg skal over små forhindringer, bl.a. bænke, går jeg udenom. (Hvis det kan lade sig gøre)

Jeg skærer aldrig brød for eller skænker kaffe op.

Jeg går aldrig op på 1. sal i en dobbeltdækkerbus.

Jeg har problemer, når jeg skal rejse mig fra en stol e.l. Jeg skal sørge for, at mine fødder er placeret rigtigt.

Utrolig træt. Er nødsaget til at slapppe af/sove om eftermiddagen en times tid efter en 4-timers arbejdsdag.

Jeg har svært ved at skrive beskeder i hånden, da jeg efterhånden skriver utroligt ”grimt.

Det sidste års tid har jeg haft "meget" svært ved at falde i søvn. De fleste gange falder jeg først i søvn ved firetiden om morgen, selvom jeg går i seng mellem kl. 23-24.

Jeg skal på toilettet omkring 1-2 gange hver nat.

Jeg skal mindst bruge 1½ time om morgenen til at klargøre mig og komme i omdrejninger. Alting tager længere tid, blandt andet, når jeg skal have tøj på. Jeg skal støtte mig op ad karmen, når jeg skal have bukser på. Jeg er nødsaget til at besøge toilettet mindst 2 gange, inden jeg tager af sted. Jeg er nødsaget til at være sikker på, at min blære er tømt. Jeg har blandt andet et ritual, at jeg lige skal nå at ligge ½ time på sofaen, inden jeg tager af sted.

Det vigtigste ved vores sygdom er at fortælle familie, venner og arbejdskollegaer, at man har en lidelse, således man kan undgå misforståelser. (Personer, der ikke kender en, tror ofte at man er beruset), leve sundt, sørge for at få den nødvendige søvn, overhovedet ikke røre alkohol og forsøge at være aktiv, samt erkende sit handicap. Det er også nemmere at sige nej til alkohol, når ens venner ved, at man ikke kan tåle det. Planlægge ens fremtid (bolig og økonomi), mens man selv kan bestemme det.

Min kone og undertegnede ved allerede, at vi skal flytte i en stuelejlighed, når vores børn er flyttet hjemmefra. Vi bor i dag i hus i 3 plan og børnene er henholdsvis 12,15 og 18 år.

Hvordan klarer andre den psykiske side af sagen? Jeg vil gerne høre fra nogle, der lider af samme sygdom. Min e-mailadressse er bloksted@post11.tele.dk

Lige i øjeblikket er jeg desværre sygemeldt fra mit arbejde, siden 15. april, på grund af en lammelse på venstre stemmebånd. Jeg tror ikke på, at jeg kommer tilbage på arbejdsmarkedet (Herom senere)

ajourført den 16.12.2009