En sygehistorie!
Jeg hedder Lisbet Toft. Jeg er 58 år. Jeg er lærer og har arbejdet i faget siden 1974. I 2002 blev jeg valgt som lokalpolitiker (S).
I 1999 fik jeg stillet diagnosen hsp.
Jeg vælger her at videregive min historie, jeg trænger simpelthen til at fortælle; men måske kan jeg også med mine erfaringer videregive noget til andre, eller I kan måske give noget til mig.
I årene 1980-2000 oplever jeg, at folk spørger til mit/mine ben.
Jeg er opmærksom på, at jeg snubler over selv den mindste kant.
Kontakter egen læge i 1999. Han bekræfter, at der er noget galt.
Indstilles til undersøgelse hos privatpraktiserende ortopædkirurg. Ingen hjælp her, han siger rent ud, at han ikke har set noget lignende!
Jeg henvises til fysioterapeut, hun ser mig gå og udtaler lidt i samme retning.
Næste henvisning er til en privatpraktiserende neurolog. Hun stiller hurtigt diagnosen, paraplegia spastica.
I november 1999 bliver jeg indlagt til undersøgelse på neurologisk afdeling Aalborg sygehus. Undersøgelserne munder ud i diagnosen, hereditær spastisk paraplegi. Jeg udstyres med benskinner, jeg har dropfod på begge ben, og jeg bevilges to ugentlige timers vederlagsfri fysioterapi.
I en periode på måske fem til seks år oplever jeg benskinnerne som en stor og uundværlig hjælp i den kolde tid af året, men i sommerhalvåret er de en pestilens p.g.a. varmeudviklingen. Min gangfunktion forværres gradvis, jeg falder hyppigere, og jeg har det svært, når vejret arter sig med kulde. Jeg klarer kortere og kortere gåture.
I 2005 læser jeg om behandling af dropfod med Actigate, elektrostimulation af nerver ved indoperation af stimulatorer. Jeg beder om en henvisning til undersøgelse. På det tidspunkt for lidt erfaring med resultater, så ingen behandling.
I 2006 bliver jeg opmærksom på elektronisk muskelstimulator, som påmonteres benene. Jeg får tid hos bandagist i Århus. På det her tidspunkt er min venstre fod blevet meget indadrettet og ikke styrbar. Jeg bevilliges stimulator. Desværre giver den mig store brandmærker på benene, og jeg må opgive brugen af dette hjælpemiddel.
Arbejdsmæssigt, har jeg indrettet mig på den måde, at jeg dels indregner min politikerløn i min årsnorm, dernæst har jeg søgt og fået en seniorordning, der betyder 6 timers nedsættelse i arbejdstiden. På den måde kompenserer jeg selv for mit handicap i 6 år.
Jeg beder hvert år om, at der ved skemalægning så vidt muligt tages hensyn til mig, så min undervisning ligger i stueplan. Men, men, men så enkelt er det jo ikke. Undervisning er jo overalt. Datalokale i kælderen, hjemkundskab i kælderen, håndarbejde i kælderen, ekskursioner ud af byen, cykelture i skoven, lejrskole på Bornholm, hytteture på Låenhus, gård- og gangvagter – jeg klarer det hele indtil foråret 2007.
Ved fagfordelingen i foråret 2007 går det op for mig, at jeg på trods af, at jeg kan putte flere penge fra politikerløn i årslønnen alligevel skal læse flere timer.
Jeg kontakter egen læge med henblik på at søge en fleksordning på en tredjedel arbejdstid.
Ansøgningen laves, jeg indkaldes til samtale hos sagsbehandler i maj 2007, der udarbejdes en arbejdsevnevurderingsjournal.
Der indhentes speciallægeerklæring fra egen læge. Så går der lang tid. Min skoleinspektør indretter skemalægningen med tiltro til en fleksordning for mig.
I juli måned får jeg besked om, at der kræves en neurologisk speciallægeerklæring.
Jeg indkaldes til undersøgelse i juli 2007 i Århus. Neurologen er enig i diagnosen, men foreslår en botoxbehandling af min venstre fod.
Lægekonsulenten udtaler, at der ikke kan tages stilling til fleksjob før denne behandling er afsluttet.
Jeg henvises til en undersøgelse på Aalborg sygehus med henblik på botoxbehandling af min ”spasserfod.” jeg får svar fra Aalborg i september. I brevet gøres opmærksom på, at der må forventes 3 mndrs. ventetid, det ender med i alt 4 mndr.
Jeg sygemeldte mig ved skoleårets start august 2007. Uden fleksordning skulle jeg være startet på fuld tid 30 arbejdstimer. Det kunne jeg ikke klare.
Nu træder sygedagpengesystemet ind i min verden. Jeg skal udfylde et uddybende skema om min situation. Et spørgsmål var f.eks. Hvornår stopper behandling i fysioterapi? Hvortil jeg må svare: aldrig! Og så var der fire linier, hvor jeg skulle give en beskrivelse af min situation!
Jeg skrev et brev.
I starten af oktober måned 2007 kontaktes jeg af en sagsbehandler. En rar og venlig stemme, hun fortæller, at hun er min nye sagsbehandler – den første nåede ikke at kontakte mig! Vi aftaler møde. På det møde oplever jeg første gang, at ”systemet” presser mig. Jeg har meget let til tårer, jeg føler nok allermest magtesløshed. Jeg sidder med følelsen af, at jeg hele tiden skal forklare mit handicap og alle de gener, det giver mig, uden at jeg rigtig kommer videre.
I januar 2008 er jeg først til EMG/ENG undersøgelse i Aalborg, jeg får botoxbehandling, dernæst er jeg til ganganalyse på Odense Universitetshospital. Den sidstnævnte undersøgelse læste jeg om i medlemsbladet, Spastikeren.
Jeg mærker en positiv effekt af botoxbehandlingen, min venstre fod bliver rettet lidt ud – det ser lidt pænere ud. Behandlingen skal gentages hver tredje måned.
Ganganalysen i Odense udmøntede sig i forslag om yderligere botoxbehandling. Jeg er meget spastisk i min gang – stivhed i knæene. Nu afprøves botox også i hasemusklerne. Jeg har svært ved at vurdere effekten, men min fysioterapeut mener at kunne se en forandring.
En lille ulempe ved botox er, at det kun må ske med 3 mdrs. mellemrum. Det betyder at effekten næsten er ophørt inden ny behandling.
I januar måned modtager jeg brev med varsling om påtænkt opsigelse. Jeg kontakter DLF, og bliver bekendt med, at det er en forkert sagsgang, min arbejdsgiver skulle først indhente speciallægeerklæring. Godt at have en fagforening i ryggen!
Sidst i februar udtaler Helbredsnævnet sig, jeg erklæres ikke arbejdsegnet i mit job som lærer, og min arbejdsevne vurderes til 1/3 eller derunder. Det udmønter sig i en afskedigelse med kvalificeret sygelighedspension. Det bedst tænkelige udfald for mig, når det nu ikke kan blive anderledes!
Jeg er afskediget pr. 30. juni 2008.
Nu skal der tages stilling til, om jeg kan tilkendes social pension. Jeg har på ny været henvist til speciallæge. Det havde jeg svært ved at forstå, jeg har efterhånden en mappe fyldt med lægepapirer, men det må jo være for min skyld. Men det koster mange penge med alle de lægeerklæringer. På det kommunale budget har vi en overskridelse med en million på den konto.
Her står jeg nu. Min sag har kørt et år, og det er jo faktisk kort tid sammenlignet med andres sagsbehandling. Jeg synes, det er et meget stift system at komme igennem. Og hvordan klarer man en sådan omgang, hvis ikke man har et godt bagland/netværk?
Jeg kan altså heller ikke undlade at ”tage mine politikerbriller på,” er det virkelig den rigtige måde at klare en sådan sag på?
Privat har vi indrettet os efter mit handicap. Vi er flyttet fra stort hus med trapper til nyt hus uden dørtrin.
I det daglige klarer jeg mig efter omstændighederne godt. Min balance er dårlig, jeg støtter mig til møbler, husmur, bruger gangstave og stok eller støtte ved min mands arm. Men den sygdom sætter jo et hav af begrænsninger, når man allerhelst vil leve et aktivt liv!
Med venlig hilsen
Lisbet Toft
Bymarken 42 E,
9510 Arden
16.05.2008